«Este viernes no hay disculpa posible, porque además de organizar un encuentro musical de los buenos, todo lo recaudado irá para la Asociación GNAO1»
Nora Montoto Sevilla es una niña de nueve años de Gijón. Una pequeña con cara de “angelina” por la que sus padres luchan sin aliento desde que vino al mundo el día 31 de octubre del año 2013. Y es que al poco de nacer, Olaya y Santiago, sus padres, se dieron cuenta de algo no iba bien.
Visitaron a todos los pediatras habidos y por haber, leyeron cientos de artículos en los que se hablaba de los síntomas que los médicos aseguraban ver en su pequeña. Hasta que un día descubrieron que Nora tiene una enfermedad rara, rarísima. De hecho, que se sepa, ella es la única aquí en Asturias y apenas hay doce casos contabilizados en toda España y unos 150 en todo el mundo.
Es la denominada GNAO1, una enfermedad neurológica asociada a los defectos de la proteína GNAO1, de ahí su nombre. Produce movimientos involuntarios o encefalopatía epiléptica, retraso en el neurodesarrollo y movimientos hipercinéticos. Evidentemente, todas las ayudas son pocas para poder hacer que la vida de Nora sea lo más normal posible y sabemos que todo tiene un precio y este es alto.
Pero hay gente buena y solidaria. Estas Navidades con la ayuda de la Fundación Pequeño Deseo y la colaboración de Centro Ortopédico Valencia, los Reyes le trajeron un andador que estabiliza la alineación de la cabeza, los hombros, el tronco y la pelvis y que la ayudará a caminar y fortalecer sus músculos. Este viernes, gracias a una acción promovida por Magaya Astur, la Asociación GNAO1 España , contará con más apoyos.
Será un concierto solidario en la sala Acapulco (ahora Bossanova) del Casino de Asturias que dará comienzo a las 21.30 horas y que contará con las actuaciones de conocidos artistas como Rafa Kas Quartet, Mbolados, A3 Trio y Trio Calavera. Las entradas se podrán adquirir el mismo día en la propia taquilla de la sala, aunque habrá también una Fila 0 (Magaya Astur/ ES75 3059 0103 25 2354487726).
Este no es el único concierto promovido por el grupo de moteros del que es portavoz Brike Valdés. Concienciados con la infancia, comenzaron repartiendo regalos de Reyes a los más desfavorecidos, pero desde hace unos años organizan un concierto, siempre a favor de alguna asociación que tenga que ver con los más pequeños. Por ejemplo, recaudaron dinero para IDC15, Síndrome de Tourette y Clowtigo (los payasos que amenizan la estancia de pequeños y mayores en los hospitales).
Así que este viernes no hay disculpa posible, porque además de organizar un encuentro musical de los buenos, todo lo recaudado (ni la sala ni los músicos cobrarán) irá para la Asociación GNAO1.
