«Enfermos de ELA y familiares visitaron el Congreso para reivindicar una Ley que garantice la atención de los pacientes; sólo se encontraban 5 diputados: ¿Dónde estaba el resto?»
ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Enfermedad neuromuscular que afecta a cerca de 5.000 personas en España. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país tras la demencia y el Parkinson.
El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las personas afectadas por esta enfermedad. Pero el Gobierno de PSOE Y Podemos fue prorrogando en varias ocasiones el plazo de presentación de enmiendas y con las elecciones anticipadas del 23 de julio del año pasado la Ley se quedó sin tramitar.
El pasado mes de octubre, el PP, que cuenta con mayoría absoluta en el Senado, ha vuelto a rescatar esta Ley para su tramitación definitiva.
El Partido Popular busca que la declaración de dependencia se realice al mismo tiempo del diagnóstico de la enfermedad para el acceso de urgencia a las prestaciones, servicios y recursos, garantizando una atención integral a estos pacientes y que puedan contar con equipos multidisciplinares y una mejor coordinación sanitaria. También apuesta por la creación de un centro nacional de Investigación de la ELA, que se consideren a los pacientes como personas consumidoras vulnerables, la concesión del bono social eléctrico de ayuda en las fases finales de la enfermedad y el servicio domiciliario, garantizando el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada las 24 horas.
Esta Ley ELA tiene un objetivo prioritario: que a los pacientes y personas afectadas por esta enfermedad, que no tiene tratamiento curativo y por tanto es tan importante la investigación, se les garantice no sólo una muerte digna, sino lo más esencial, una vida digna.
Amnistía: El texto de la Ley de Amnistía, pactada por el PSOE y Junts, supone “anular la responsabilidad penal, administrativa y contable” de todos los que cometieron delitos relacionados con el proceso soberanista en Cataluña durante una década, entre el 1 de enero de 2012 y el 13 de noviembre de 2023.
¿A quién beneficia la Ley de la Amnistía? Los principales beneficiados de esta Ley, que será aprobada con seguridad en marzo del 2024, son los cargos fugados en Bruselas: Carles Puigdemont y los exconsejeros Toni Comín, Lluis Puig y Clara Ponsatí, y también Marta Rovira, huida en Suiza. También se beneficiarán con esta Ley, los condenados por el 1-O: Oriol Junqueras, Carme Forcadell, Jordi Turull, Josep Rull, Meritxell Borrás, etc. El expresident Quim Torra y todos aquellos que actuaron en contra de España en su lucha por la Independencia de Cataluña, atentando contra la Constitución e Instituciones de nuestro Estado Democrático.
Está claro que a Sánchez sólo le interesa la vida de todos aquellos que están en contra de España. Nuestro Gobierno formado por el PSOE y Sumar, sólo tienen un objetivo prioritario, que se apruebe la Ley de la Amnistía para que Junts per Catalunya les apruebe todo y puedan gobernar con tranquilidad esta legislatura y a seguir destrozando nuestro país.
No podemos olvidar que Sánchez es presidente de España precisamente por la futura Ley de Amnistía. La Ley ELA no da votos, no interesa. A Sánchez y sus socios de gobierno no les importa la salud, las condiciones de vida de los cerca de 5.000 enfermos de ELA y de sus familiares.
Ayer pudimos ver la falta de respeto de nuestros políticos ante los pacientes de ELA. Juan Carlos Unzué, exfutbolista, junto con otros enfermos de ELA y familiares visitaron el Congreso de los Diputados en unas jornadas para reivindicar una Ley que garantice la atención de los pacientes. En este acto sólo se encontraban 5 diputados. ¿Dónde estaban el resto de los diputados y diputadas?
“Me imagino que el resto tendrán algo importante que hacer, ¿no? Me imagino. Porque al final hemos venido a vuestra casa y sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí, ya no sólo económicamente, sino de esfuerzo físico. Yo espero que como mínimo nos estén viendo por las cámaras”. Estas fueron las palabras de Juan Carlos afeando a la clase política por la falta de empatía ante esta enfermedad de la que no nos libramos nadie.
Cuando falleció María el pasado 23 de enero por motivo de la ELA, con tan solo 54 años, madre de tres hijos, pensé en escribir algo sobre este tema para concienciarnos todos de la importancia de la investigación en el ámbito de la salud.
María era pura vitalidad, sonrisa y alegría siempre. Le diagnosticaron ELA en 2020 y la enfermedad fue avanzando muy rápido en ella, pero con ese carácter suyo tan positivo y vitalista, era muy fácil verla por la Calle Corrida en su silla de ruedas para acercarse a su negocio de joyas y bisutería de alta gama TresMares, nombre inspirado en sus tres hijos: Diego, Hugo y Joaquín.
En la despedida multitudinaria en la Iglesia de San Julián de Somió, sus hijos le dedicaron unas preciosas palabras a su madre, a su “guerrera”. Porque eso fue María, una guerrera y luchadora que hasta el último momento ejerció el papel más bonito que nos concede la vida, el de madre.
Como dijo Joaquín a su madre en la despedida: «Mi corazón eres tú, mamá”.
No era su momento. María, como otros tantos enfermos de ELA tenían que seguir viviendo, dignamente, con las mejores atenciones y cuidados, y seguir disfrutando de una calidad de vida rodeados de sus familiares y amigos.
Para mí, como ciudadana, hay una prioridad, la aprobación de la ley ELA.