La acción, que se mantendrá durante todo este viernes, pretende visibilizar esta enfermedad, considerada ‘rara’, para ayudar a reducir retrasos en el diagnóstico y hacer un llamamiento a que se aumenten los recursos de investigación
Aunque últimamente asociado a las protestas que protagoniza el profesorado de la concertada asturiana, el color naranja cubrirá este viernes la Casa Consistorial de Gijón… Y no precisamente por esa causa. Durante toda la jornada de hoy la fachada del principal edificio de la ciudad estará iluminada con esa tonalidad con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad considerada ‘rara’ que provoca fatiga y dolores físicos crónicos, y que, en España, tiene una prevalencia de un paciente por cada entre 8.000 y 20.000 habitantes. La iniciativa ha sido presentada esta misma mañana.
Con este gesto, tanto el Gobierno local como la Asociación FSHD Spain activan una nueva campaña cuyo objetivo es visibilizar esta dolencia para, así, contribuir a reducir los retrasos en el diagnóstico, y aumentar la investigación y los recursos específicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Y la elección del naranja para simbolizar la causa no es gratuita… Según detallan en el Ayuntamiento, ese color representa «el deseo de visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida». Por su parte, desde Asociación FSHD Spain recuerdan «a todas las personas que viven con FSHD, a sus familias, a quienes luchan día a día con el dolor físico, la debilidad progresiva y el olvido social», que este gesto, aunque simbólico, «es para todas y todos, para que sepan que no están solos».
