«En el Hospital Dexeus de Barcelona me dijeron: tienen ustedes un enanito de circo»
La Fundación Alpe Acondroplasia celebra su 25 aniversario. Esta cifra redonda viene a decir en realidad, que la flamante hija predilecta del Principado de Asturias Carmen Alonso Álvarez, fundadora de Alpe, ha sido y es una gran impulsora tanto de los tratamientos a los que se pueden acoger las personas con acondroplasia y displasias esqueléticas, como a la defensa de sus derechos como ciudadanos y ciudadanas.
Nacida en Xomezana, Lena, es madre del periodista Yago Pérez Alonso, que sufre trastorno de crecimiento y desde antes del nacimiento de este, ha vivido para buscar ayudas médicas, psicológicas, quirúrgicas… Ha hecho también de celestina con los asistentes a los congresos organizados aquí en Gijón. Incluso ha tenido que asistir a numerosos enlaces, aunque sin duda lo que mejor se le ha dado es ser la madre que es.
Lo primero enhorabuena por este reconocimiento que se une al de haber sido nombrada en el año 2015 Embajadora de Gijón.
Muchas gracias, aunque yo sea la cara visible hay muchas personas en torno a Alpe. Y lo primero déjeme dar las gracias a todos los medios, en general, por el seguimiento que han hecho durante todos estos años.
Este reconocimiento supongo que es un honor muy grande para usted.
Fíjese, es como si la tierra que te vio nacer y en la que te criaste, te diera ese abrazo.
Es también un peso.
Muy grande y sobre todo para mí que soy una persona totalmente transparente y expresiva… Tendré que tener cuidado con lo que digo (se ríe) Es un premio de mucha gente. Va ha haber muchos hijos e hijas predilectas, porque abarca a todas las familias con las que trabaja esta fundación. Y por supuesto a vosotros los medios… aunque nos ha tocado pelear mucho con algunos.
Eso ¿por qué lo dice?
¡Bueno! Sigue habiendo problemas con el trato a estas personas con acondroplasia. Las redes sociales y demás no ayudan. Pero es la vida misma.
Así es. Pero mire, todavía recuerdo la primera jornada de adultos que hizo Alpe aquí en Gijón.
En el año 2002. Fuimos capaces de juntar a un buen grupo de personas de toda España para entender un poco lo que sentían, sus proyectos y retos…
Y comimos en El Lavaderu.
Sí. Fue todo muy respetuoso, porque mire, cuando salen todos juntos la gente podría ser dañina, pero los vecinos de Gijón son muy, muy respetuosos, lo que agradezco enormemente. Porque ¿a usted como quiere que la llamen?, por el nombre ¿verdad? No enana, ni alta, ni gay, ni…
Es que tienen todas las dificultades del mundo y una pesa más encima, por eso este reconocimiento es tan merecido, lo que nos lleva a preguntar por qué empezó con este proyecto, digamos, de vida.
La fundación con sede en Gijón, se inauguró el 24 de enero del año 2000 en el Antiguo Instituto Jovellanos con presencia del doctor Press, que es el presidente y fundador de Alpe. Me gusta mucho recordar la fecha porque la gente que te acompañó en aquel momento, lo sigue haciendo, como los doctores Ivaseta y Lozano, Blanca Cañedo. Estaba muy implicado también Enrique Castro ‘Quini’ hasta que falleció.
Y usted puso este mecanismo en marcha porque como el nombrado Press, que tiene una hija con acondroplasia, usted dio a luz también a un niño con acondroplasia, Yago que es periodista deportivo.
Que, como todo en su vida, el querer hacerse un hueco en el mundo del periodismo deportivo, es muy complicado. Mire el tiene una frase, su condición no lo define como persona.
¡Uf! Pero dígame la verdad, a usted y a su marido les dijeron desde un principio el problema de crecimiento que iba a tener su hijo…
Con veinticuatro semanas de embarazo, el doctor Solís me comunicó que no veía las cosas claras y que era mejor hacer una ecografía de precisión, así que nos fuimos a la Dexeus a Barcelona. La verdad es que allí me dijeron: tienen ustedes un enanito de circo.
¿Perdón?
Así. Y le digo más. Ahora se modernizaron y dicen: les viene un hijo como Peter Dinklage (actor de Juego de Tronos).
¡Que simpáticos!¡ Qué barbaridad!
Porque como comprenderá, esto es una mutación que puede darse en cualquiera, hay muchas formas de dar esta noticia…
Le pregunto, ¿Yago puede tener descendencia con el mismo problema de crecimiento?
Si es como él, hay un 75% de probabilidades. Si su pareja no tiene acondroplasia, es talla promedio, el porcentaje es de un 25%. El azar es así. Cuando se lo comuniqué a mi madre me dijo: ¿qué tienes tu más que otra mujer?
No es una tómbola, exacto. Y le hago otra pregunta. ¿Nacen niños con acondroplasia y síndrome de Down?
Esos niños suelen ser bajitos, pero es raro. Yo creo que hay, que sepamos, un caso.
Hablemos de Yago.
Estudió en los Jesuitas y luego hizo el bachiller fuera. La carrera de periodismo la estudió durante dos años en Madrid. La terminó en Manchester donde estuvo nueve años. Ahora estás aquí.
Él hizo la cirugía reparadora.
Que no es por estética porque es muy dura. Ahora existe un tratamiento.
¡A sí!
El fármaco Voxzogo, empezó hace poco con ensayos clínicos. Le digo más, en España es gratuito. ¡Que sanidad tan buena tenemos! Y eso que nos quejamos.
Explíquenos un poco de que trata ese fármaco.
Es un pinchazo diario que aumenta 1,5 al año la altura del niño o niña que tenga acondroplasia. A partir de los cuatro meses, en España está aprobado ya, se puede empezar a inyectar. ¡Imagínese y con equidad! Gratuito para todo el mundo.
Ya peleó.
Mucho.
¡Claro que sí! (pone cara como de que no peleó, y sí que lo hizo) ¿Cuánto tiempo lleva el tratamiento?
Los ensayos clínicos, ya en fase tres, se hicieron en Málaga, en el hospital Virgen de la Victoria y en Barcelona en el Dexeus y en Sant Joan de Déu.
Pero volviendo a cuando no existía este fármaco. ¿Qué necesitan los padres cuando les dicen que van a tener descendencia con acondroplasia?
Primero pasar ese primer duelo. Cuantos especialistas tenemos que visitar, las valoraciones.
Que aquí en Alpe las hacen.
Nosotros aquí tenemos una clínica. Hay una fisioterapeuta, logopeda, psicóloga, pediatra, audióloga, el ortodoncista, el otorrino… y cada dos meses viene un traumatólogo especialista en acondroplasia.
Pero eso pasa en todos los centros de la fundación Alpe.
No. Esto solo pasa aquí y es totalmente gratuito. ¿sabe lo que significa Alpe? Ayúdanos a luchar por la esperanza.
¿Cómo se financian?
Con el patronato de la fundación y pidiendo. Somos muy “pedigüeñas”
Ahora se van de campamento.
A San Juan de la Arena, se irán unas setenta personas. De toda España, Italia, Bruselas, Inglaterra. A que lo pasen bien y a que sonrían.
Una buena frase para acabar esta charleta, porque en breve tendremos otra para hablar del congreso que están preparando para octubre.
