La campaña busca movilizar a empresas, deportistas y particulares para donar productos o experiencias que se transformarán en fondos destinados al tratamiento experimental que puede ayudar a Javi
Una nueva ola solidaria recorre Asturias para ayudar a Javi, un niño ovetense de ocho años afectado por NEDAMSS, una enfermedad genética extremadamente rara que causa deterioro neurológico progresivo. La campaña, denominada “Los Guardianes de Javi”, se ha puesto en marcha a través de la web www.losguardianesdejavi.es con un objetivo claro: reunir un millón de euros para financiar el tratamiento experimental que podría frenar la enfermedad. La iniciativa, respaldada por la Fundación El Ángel de Javi, propone un modelo innovador de solidaridad: empresas, deportistas, artistas y ciudadanos pueden donar productos, experiencias o servicios —desde artículos firmados hasta noches de hotel o material deportivo— que más adelante serán sorteados o subastados en línea. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente al tratamiento de Javi.
El proyecto se desarrollará en dos fases. En la primera, se recopilarán 1.000 donaciones de objetos o experiencias solidarias. Una vez alcanzado ese número, comenzará la segunda etapa: venta de papeletas online y subastas solidarias de las donaciones recibidas. Los organizadores garantizan una gestión transparente, con información pública sobre las aportaciones, el avance económico y el destino final de los fondos. Además, las empresas colaboradoras recibirán un justificante de donación y podrán figurar como entidades solidarias.
Un tratamiento pionero
El dinero recaudado se destinará a financiar una terapia génica experimental desarrollada en Estados Unidos, que busca corregir el gen IRF2BPL, responsable del síndrome NEDAMSS. El objetivo es traer el tratamiento a España y realizar un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro de referencia en enfermedades raras. La madre del niño, Ana Piera, médica de profesión en Oviedo, ha explicado en varias ocasiones la urgencia de la investigación: “Es más probable que te toque dos veces el Euromillón que esta enfermedad”. En España apenas hay una decena de casos diagnosticados.
La campaña “Los Guardianes de Javi” continúa la labor de la fundación El Ángel de Javi, que ya ha impulsado otras iniciativas de micromecenazgo para visibilizar esta enfermedad y promover la investigación. Más información y donaciones en: www.losguardianesdejavi.es.
