POR TETÉ BALSEIRO Y BORJA PINO
La pequeña, diagnosticada de GNAO1, acudió al espacio de TVE que conduce David Broncano con sus progenitores, Olaya Servilla y Santy Montoto; la familia contó su caso, y obsequió al presentador con una camiseta y un vaso de sidra dedicado
Puede que las redes sociales y los espacios digitales lleven años ganando el pulso por convertirse en el principal altavoz de cuanto sucede en el mundo, pero eso no quita que la televisión siga siendo una tribuna indiscutiblemente poderosa. Y eso es algo que Olaya Sevilla y Santy Montoto, padres de Nora, la niña de doce años diagnosticada de la enfermedad ultrarrara GNAO1, han podido comprobar personalmente. Este lunes la familia gijonesa acudió como público a ‘La Revuelta’, el popular espacio de Radio Televisión Española (RTVE) conducido por David Broncano, en la que fue la tercera visita como invitada de la astronauta leonesa Sara García Alonso. Sin embargo, lejos de limitarse a contemplar el desarrollo del programa, Sevilla y Montoto tuvieron la oportunidad de relatar en directo, ante millones de espectadores, los entresijos de la dolencia que padece su hija… E, incluso, de obsequiar a Broncano con una camiseta y un vaso dedicados, decorados con el logotipo del proyecto solidario ‘El camino de Nora‘, fundado para financiar estudios y terapias que combatan la situación de la pequeña. Una experiencia inolvidable que ha sido, al margen de lo anecdótico, un soplo de esperanza.
«Llevábamos tiempo con ganas de ir; conocemos a algunas familias de fuera de Asturias, en situaciones parecidas a la nuestra, que lo hicieron, pero no nos acababan de llamar«, relata Sevilla. Efectivamente, es bien sabido que lograr asistir como público a ‘La Revuelta’ es toda una odisea; los responsables del programa abren ventanas de tiempo muy breves para remitir las solicitudes, que suelen desbordar el número de plazas disponibles, y, a partir de ahí, seleccionan a los afortunados. Hasta esta semana, los intentos de la familia de Nora por conseguir una de las preciadas localidades habían caído en saco roto… Hasta que, por fin, la suerte les sonrió, con una mueca muy parecida a la de pura felicidad que se le dibuja al contar que «nos avisaron en un grupo que tenemos, entramos en seguida en la web de RTVE y, ahora sí, lo conseguimos«. Poco después llegó la deseada llamada para confirmar la asistencia, y no es necesario detallar cuál fue la respuesta… Así, este lunes padres e hija se vieron, al fin, en el plató de ‘La Revuelta’, con Broncano a pocos metros y una oportunidad única para difundir a los cuatro vientos el sentido de su cruzada.
«Lo que queremos es reivindicar que se investigue más sobre estas enfermedades ultrararras«, apuntó Sevilla, antes de facilitar un breve resumen de las características de la enfermedad que aqueja a Nora. En esencia, explicó, la GNAO1 «muta la proteína G, que manda los neurotransmisores al cerebro, lo que provoca epilepsia epilepsia o trastornos del movimiento«. Consecuencias todas bien patentes en el caso de su hija, que «no camina, ni habla», si bien ya comienza a expresarse «usando un comunicador de mirada». Pero, claro, con un número abrumador de dolencias que aglutinan a millones de pacientes, es fácil entender que la GNAO1 no encabece el ranking de inversiones sanitarias… Una dinámica que, esperan, cambie pronto. Además, Sevilla animó a «preocuparse por quién cuida al cuidador; somos personas que cuidamos de nuestra hija ‘veinticuatro siete’, pero que tenemos que seguir con nuestra vida, trabajar… Eso es un desgaste emocional y económico, y nadie nos tiende la mano«. De ahí que la madre de Nora finalizase su intervención solicitando que a las propias familias «se nos dé un protocolo, para saber cómo tenemos que actuar en estos casos«.
Ante tal testimonio, Broncano no dudó en trasladarles «mucho ánimo y un abrazo para Nora«, además de agradecer efusivamente los dos obsequios. Especialmente, claro, el vaso de sidra, «único en el mundo«, según Sevilla, pero que el presentador, poco aficionado a la bebida asturiana por antonomasia, se comprometió a usar «con agua, que sabe mejor cuando se escancia, porque se oxigena más«. A partir de ahí, el programa progresó con las intervenciones de la colaboradora Laura Yustres, ‘Lalachús’, y, sobre todo, de la ya citada Sara García, que relató los pormenores de su preparación para una próxima expedición espacial… Y confesó que el de astronauta no es un oficio especialmente bien pagado, lo que disuade a no pocos aspirantes de emprender ese camino. Acabado el espacio, y tras inmortalizarse con García, Nora y sus padres aún atesoraban la emoción y el buen sabor de boca dejados por la experiencia. «Estuvo muy bien; todos fueron muy amables, hicimos contacto con otras de las personas que hablaron… ¡Repetiríamos mañana mismo!«, sentencian.
