La Fundación celebra del 9 al 11 de octubre su Congreso Nacional
La Fundación Alpe celebra sus 21 años de vida reuniendo en Gijón a algunos de los mayores expertos en acondroplasia en el Congreso Nacional en torno a las ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo).
21 años en los que la Fundación no ha dejado de acompañar a las familias afectadas y a brindar un «servicio integral» a todas a ellas, ofreciendo gratuitamente las asesorías y consultas necesarias. De hecho, y gracias a su labor, ALPE se ha convertido en toda una referencia tanto nacional como internacional.
«Todas las familias, de cualquier parte del mundo, pueden venir a la Fundación, donde además del soporte abarcamos todos los problemas clínicos y médicos, acompañamos a los colegios, estamos comprometidos con la lucha de derechos humanos y sociales y también con la investigación», explican a miGijón desde ALPE. «El 90% de las personas afectadas en España han contado con el apoyo de la Fundación», añaden.
Tras un año marcado por la pandemia en el que ALPE no pudo celebrar su 20 aniversario, 2021 servirá para conmemorar ese «20+1» y poner en el mapa a estas enfermedades, aún consideradas «raras». Y es que fue precisamente la falta de referentes y entidades una de las claves para que dos familias afectadas entrasen en contacto hace más de dos décadas e «ideasen» lo que hoy en día es la Fundación.
Por eso, desde el 9 hasta el 11 de octubre el Palacio de Congresos del Recinto Ferial Luis Adaro será testigo de ponencias y conferencias de expertos de la talla de Rafael Bengoa, reconocido internacionalmente por su labor en reformas sanitarias, que será quien dirigirá el acto de inauguración.
Junto a él, 70 ponentes y talleristas compartirán actualizaciones de investigación y «podrán en práctica la atención centrada en el paciente que la Fundación y la sanidad más avanzada propugnan». Les acompañarán cientos de personas con ADEE de todas las edades y sus familias, que encontrarán en el Congreso un espacio en el que ponerse al día de la marcha de los ensayos clínicos sobre productos para la acondroplasia en marcha en el mundo y «cargarse de energía y determinación para un nuevo año».
