POR JOSU ALONSO
“En la gestión de la crisis sanitaria ha habido un exceso de mecanismo de defensa, de control interno de la información que se denomina pensamiento único”
“La pandemia con 100.000 muertos en España. Si eso no merece un trabajo conjunto del ámbito político no sé qué lo merece”
“Sabemos que entre un 4% y un 8% de niños que se infecten en los colegios sino mantenemos algunas restricciones podrán tener COVID persistente”
Rafael Bengoa (1952, Venezuela) ha pasado el fin de semana en Gijón. ¿La razón? El congreso organizado por la Fundación Alpe para hablar sobre acrondoplasia, discapacidad que mucha gente ve como algo gracioso, pero que las familias que lo padecen lo sufren como un problema. Bengoa es uno de los mayores expertos en Salud Pública a nivel mundial y su hija, también participante en la cita, una de las grandes genetistas que se gana la vida en Francia. Con el ex director de Sistemas de Salud de la OMS hablamos sobre el evento, pero también analizamos cuestiones como la crisis sanitaria del último año y medio, sus consecuencias, el futuro o el papel de la clase política.
Acaba de participar en Gijón en el Congreso de la Fundación ALPE Acondroplasia. ¿Sigue siendo una discapacidad que la gente no veo no entiende?
En parte sí, sobre todo, en relación a la estigmatización que tiene la cuestión de la estatura. Hay pocos ejemplos más donde hay tanto estigma, quizá en salud mental, donde la gente no entiende que estamos hablando de algunas enfermedades como cualquier otra y que como se refleja físicamente de una forma importante está cargada de símbolos. Se sigue, de alguna forma, insultando a unas personas que obviamente han tenido un trastorno, una condición que es dura y que necesita muchísimos cuidados, tratamientos, etcétera.
De hecho, este verano se vivió una gran polémica porque el Ministerio de Derechos Sociales decía que los espectáculos con este tipo de personas les denigraban. Hay personas que sigue diciendo: ‘Ay mira son enanitos’ cuando estamos hablando de una discapacidad.
Y por eso el Ministerio de Igualdad esta trabajando sobre una ley de discapacidad que estará orientada, entre otras cosas, a intentar que se entienda mejor como una discapacidad a la que hay que respetar y no denigrar como aún ocurre en nuestro país. En otros ya se ha pasado a concebir de una forma mucho más madura.
La Agencia Europea del Medicamento ha dado luz verde a un fármaco que permitirá un crecimiento de estas personas entre 1,5 y 2 centímetros cada año. ¿Es un gran paso?
Es una gran esperanza para todas las familias y afectados. Es la primera vez, pero cuando tienes un nuevo medicamento no quiere decir que todo el mundo tiene un acceso fácil ni que esté rápidamente incorporado a la cesta de prestaciones del sistema público de salud. Queda mucho trabajo por hacer y no va a ir tan rápido como han ido, por ejemplo, las vacunas y el COVID. Con todo, es una muy buena noticia porque la industria farmacéutica ha acertado con uno de los tratamientos y probablemente haya más en el futuro con estudios, alguno de ellos se ha presentado en el congreso, que consiguen editar genes para detener la falta de crecimiento.
¿Y esa edición de genes podría ser el final de la acrondoplasia?
Queda mucho y es difícil crear una esperanza para las familias porque seguirá habiendo casos. Lo que hace falta es que sepamos qué hacer con los casos cuando surjan.
En el congreso también ha participado su hija Joana, asesora genética que trabaja desde 2006 en un hospital parisino y con una gran experiencia en la materia.
Está especializada en una cosa que se llama genética humana y consejo genético. Es una especialidad que ayuda a las parejas a tomar decisiones en función de la probabilidad que tienes de estar heredando un hijo o hija con algunos problemas. El proceso de asesoramiento genético se hace en España, pero no como una profesión formalizada como en Francia, Estados Unidos e Inglaterra. En España tenemos una gran dificultad: la genética no está reconocida ni tan siquiera en los médicos especializados, con lo que en los no médicos aún menos. Nos queda un camino para reconocer rápidamente las distintas especialidades en genética porque todo ese mundo de la medicina personalizada depende mucho de la capacidad de diagnóstico e intención genética en las personas.
Hablemos de la pandemia. Tras un primer fin de semana con casi todas las restricciones eliminadas, ¿es un riesgo pensar que la pandemia se ha acabado definitivamente?
Es un poco prematuro declarar acabada la pandemia. Por eso en esta quinta desescalada las autoridades están siendo mucho más prudentes que en las otras cuatro donde lo hemos hecho de forma precipitada. De hecho, hay países como Dinamarca que están apostando por la desaparición de la mascarilla en interiores y la desaparición de todas las restricciones con un riesgo: tanto aquí como allí el virus sigue circulando entre niños y adolescentes no vacunados. El virus anda buscando víctimas y sabemos entre un 4% y un 8% de niños que se infecten en los colegios sino mantenemos algunas restricciones, aquí se hace, podrán tener COVID persistente. Sería la primera vez que dejamos correr un virus entre los niños porque como, en términos de lo agudo no lo viven mal, pero igual en términos de cronicidad sí puede ser muy importante.
Precisamente en los colegios asturianos se ha acabado la zonificación de patios, tampoco habrá entradas escalonada…. ¿Es una mala decisión teniendo en cuenta que por debajo de 12 de años no pueden recibir la profilaxis?
No se puede decir que sea mala, pero una vez tomada, hay que seguir muy de cerca para ver si, de repente, sube la infecciosidad en los colegios. Por ejemplo, en Escocia empezaron las clases dos semanas antes que en España y sí hubo una subida de casos porque el virus circula entre niños y adolescentes. Además del COVID persistente, hay otra razón: alguno de estos niños va a ir a casa donde unos padres mayores, abuelos o tíos fueron vacunados a principios de año, pero han ido perdiendo su inmunidad. Esto quiere decir que si dejamos circular el virus mucho pueden infectar a una persona mayor que, aunque estuviera vacunada, sabemos que puede volver a pasar.
¿La sociedad le ha perdido el respeto al coronavirus?
Le ha perdido el respeto porque hay una cosa que se llama el sesgo a la normalidad que todos tenemos y por eso hemos desescalado rápido. Todo el mundo está presionando, no solo empresas, bares, etcétera que quieren turismo y volver a la normalidad. Tenemos que asegurarnos que la vuelta no se artificial. Las decisiones que estamos tomando ahora son algo más prudentes y probablemente a principios del año que viene se pueda adoptar una decisión sobre mascarillas en interiores, es decir, mantenerlas de forma voluntaria pero sin ser obligatoria. Más que una perdida de respeto hay unas enormes ganas de volver a la normalidad. Tú y yo estamos programados mentalmente para volver a aquel momento donde nos sentimos seguros en el entorno. Resulta que no lo hemos podido estar durante año y medio y ahora la gente va a tender a presionar. El sábado mencionaba en la apertura que los ciudadanos se pueden ir relajando de acuerdo a las condiciones, pero las autoridades ya no se pueden relajar porque tienen que preparar todo el terreno de lo no COVID que no hemos podido atender bien como cáncer o temas cardiovasculares y las autoridades municipales, regionales y nacionales están preparándonos para que no nos vuelva a pasar lo mismo y tener un sistema de alertas y control de enfermedades infecciosas que nos permiten a nivel internacional y nacional prevenir la siguiente pandemia porque va a haber más.
Es decir, usted fija el final de la mascarilla en interiores para enero.
Si los datos siguen yendo en esta muy buena dirección, sí. Los hospitales, aunque haya pequeños brotes, lo más importante es asegurar que la atención primaria siga teniendo capacidad de identificación rápida de un brote en Gijón u Oviedo y a nivel global intentar asegurar que se apagan rápido. Para ello es necesario mantener la infraestructura de identificación, testeo, rastreo, etcétera.
Entre las normas que mantiene Asturias encontramos la obligatoriedad de medidores de CO2 en discotecas, locales de ocio nocturno o casas de apuestas. ¿Es una manera de controlar el virus?
En esos lugares todavía es muy importante mantener la mascarilla, si hay medidores de CO2, mejor y ventilar todo lo posible hasta que veamos que hayan bajado aún más las cifras. En los colegios, la clave va a estar en la ventilación y los medidores de CO2. En cuanto el medidor, ahora que empieza a hacer frío e igual cerramos ventanas, si indica que hay demasiada concentración esos niños tienen que salir y, por tanto, podemos prever que ahí el virus se va a diseminar con más facilidad.
La pandemia también nos deja otra serie de medidas como la prohibición de fumar en terrazas. Hay siete comunidades autónomas, entre ellas Asturias, que la mantienen. ¿Nos encaminamos a una sociedad sin humo?
Eso espero. Tanto en la época de la OMS como del Gobierno Vasco, hemos andado muy detrás de la ley de lucha contra el tabaco. Con independencia de si hay virus o no, una sociedad sin humo es la clave para poder controlar infartos de miocardio, distintos canceres que proviene del tabaco.
El Principado fue la primera comunidad en entrar en la nueva normalidad el pasado 20 de septiembre y ha liderado el proceso de vacunación en España. ¿Su gestión ha sido un ejemplo?
Sí, lo creo. Desde el primer momento, aunque luego ha habido oleadas, se ha hecho una salud pública, una tecnología y un refuerzo de atención primaria que ojalá se hubiera producido en otras partes de España.
Durante la crisis sanitaria hemos escuchado que Asturias recibía más vacunas porque gobernaba el socialcomunismo. Lo dijo un diputado del PP andaluz. ¿Un profesional médico que piensa al escuchar este tipo de afirmaciones?
Es falso. Primero porque sería un escándalo que se distribuyeran las vacunas en función de una agenda política de simpatías políticas entre comunidades autónomas y nivel nacional. Lo que tenemos que aprender de cara a las siguientes crisis, que podría ser de medio ambiente, es a que los partidos políticos sepan trabajar juntos porque no ha habido un partenariado. Si hubiéramos tenido una guerra física imagino que se pondrían de acuerdo, pero esta ha sido viral y peor. Entre una cosa y otra creo que acabaremos con 100.000 muertos en España. Si eso no merece un trabajo conjunto del ámbito político no sé qué lo merece.
¿Cree que la gestión del COVID-19 se ha politizado?
Más que politizado, ha habido un exceso de mecanismo de defensa, de control interno de la información que se denomina pensamiento único. Hay varios ejemplos como no nombrar un comité de expertos como se había hecho en otros países, no dejar que haya suficiente transparencia en la información en determinados momentos. En nuestro país existe una cultura, que vosotros (los periodistas) sufrís más que nadie que es el pensamiento único, es decir, mejor si controlo todos dentro del partido. Lo han hecho todos: el PSOE nacional, pero también el local con Podemos en unos sitios, el PP en otros lugares, en el País Vasco y en Catalunya los nacionalistas. Por lo tanto, por qué no se han puesto de acuerdo en hacer algo más abierto y transparente es difícil de entender.
¿El Gobierno central debería haber escuchado más a los expertos?
Debería haber reforzado, al igual que las comunidades autónomas, la capacidad para informarse con aire fresco de fuera.
¿Uno de los grandes problemas ha podido estar en la autonomía de cada comunidad? Hemos llegado a ver 17 planes para el verano, Semana Santa y Navidad.
Y 17 judicializaciones diferentes. Ahora lo miramos con un poco de perspectiva y no nos parece tan grave, pero cuando estábamos en el ojo del huracán es evidente que hubiera sido beneficioso haber tenido una visión única de qué hacer. A la vez haber mantenido el estado de alarma durante año y medio hubiera sido lo lógico, en lugar de que un partido tuviera que ir a solicitarlo cada quince días. Para la siguiente pandemia estas cosas son las que tenemos que corregir.
¿Y ha faltado pedagogía de los políticos a la sociedad para entender lo que pasaba? La gente está muy cabreada.
Hubo un momento en el que pasamos de fatiga COVID a cabreo COVID y eso sigue en el aire. Ahora es muy importante recuperar lo no COVID (tratamientos, la gestión de enfermedades raras…) porque las instituciones han perdido credibilidad claramente durante la pandemia, la ciencia y la industria farmacéutica la han ganado porque han hecho en tiempo récord una cosa bastante genial llamada vacuna. Por lo tanto, los ciudadanos ya han visto donde ha ocurrido qué y quien nos ha sacado de esta crisis.
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