«La enfermedad neuromuscular que sufren sus dos hijos le cambió radicalmente la vida. Este miércoles se presenta el documentas “Nunca dejes de moverte” en el Centro Municipal Gijón Sur»
Irene Alonso del Río es la cara amable de la tele de Asturias porque es editora y presentadora de informativos de Radio Televisión Española en nuestra región. Lleva veintiocho años en la esa casa y sospecha, que para seguir. Empezó en los medios de comunicación, en radios “piratillas”, como ella bien afirma, y dio el salto a los 40 Principales de Radio Asturias. De ahí a Panorama Regional, más tarde en TLG. Esa experiencia la ayudó a seguir formándose en edición y montaje. En un momento dado, se trasladó a Barcelona para seguir con su aprendizaje. Cambió de nuevo de residencia y fue en Madrid cuando entró a formar parte del canal 24 horas, donde estuvo nueve temporadas, además de otras tres en Los Desayunos de TVE.
La enfermedad neuromuscular que sufren sus dos hijos le cambió radicalmente la vida. Este miércoles se presenta el documentas “Nunca dejes de moverte” aquí en Gijón, concretamente en el Centro Municipal Gijón Sur, a las 19.00 horas en que se ha volcado el Ayuntamiento y sus técnicos. Hablamos con ella de eso y mucho más.
Y de repente se vuelve a Asturias a seguir haciendo actualidad.
Es lo que más me gusta hacer, aunque mis inicios fueron a través de la música. Dese cuenta de que la cabina de los 40 Principales estaba al lado de la redacción y veía cómo salían las hojas de los teletipos, a los compañeros trabajando…sentía mucha curiosidad y seguí formándome.
Corríjame, pero tengo entendido que no solo pinchaba música, la cantaba…
¿Y sabía que tengo el grado medio musical de piano y canto?
¿Nunca pensó en dedicarse profesionalmente a ello?
No, ni a la docencia ni a los conciertos. Era pasional, muy aficionada, pero no buena. Tuve mis bandas de Pop Rock, grabé un disco…
Dígame nombre ¡por Dios!
“Qué quies medalles” Así se llamaba. Fíjese nos enseñaba en un taller de música de La Laboral Carlos Redondo (cantante de Los Locos) y era compañero nuestro Igor Medio. Fueron mis hermanos musicales.
Que ya no están con nosotros.
Cuando fallecieron en un accidente de coche en el año 2006, formaban el grupo Flock asturiano “Felpeyu”
¿Se arrepiente de haber seguido por otros derroteros?
No, eso exige una dedicación en exclusiva. Pero hice muchas cosas, teatro musical en la Universidad…pero…no soy buena (se ríe)
Parece ser muy perfeccionista.
¡Bueno! En los últimos años he bajado un poco el pistón, porque sufría innecesariamente exigiéndome y exigiendo.
Este cambio ¿tiene algo que ver con las enfermedades que surgieron en su vida?
Todo tiene que ver, todo está conectado. Aunque me vine a Asturias porque mi empresa, TVE puso sede aquí, yo acababa de formar una familia. Me había casado con Alejandro Fojo y ya tenía dos bebés.
Mejor en Asturias.
Allí estaba muy bien, pero aquí teníamos a la familia, mi gente…yo soy muy de tribu.
¿Cuándo fue todo eso?
En el año 2010. Me vine a criar a mis hijos y poder compaginar mejor ese concepto de la conciliación.
Y de repente la enfermedad de sus hijos.
Sí, descubrimos que nuestros hijos Lucas y Olaya, por carambolas de la genética, tenían una enfermedad neuromuscular, así que creo que la vida nos colocó aquí para que este momento tan complicado, sobre todo al principio, estuviéramos arropados por la familia, los amigos…ese colchón que te ofrece la gente que te quiere y que en Madrid, por las distancias y demás, igual no hubiéramos tenido.
Irene, y cómo es descubrir esa enfermedad, en principio, a Lucas.
La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad, que, aunque nacen con ella, es congénita y neuromuscular y en nuestro caso, somos portadores los dos.
Su marido y usted.
Es un gen recesivo, como el de los ojos azules, y no siempre debuta en el nacimiento, de hecho a Lucas se lo empezamos a detectar a los ocho años, cuando empezó a tener dificultades de movimiento, pérdida de fuerzas al tener que subir escaleras, caídas.
Y que le diagnosticaban…
Después de dar vueltas por Cabueñes, centros de salud, fisios, podólogos…descubrimos que lo que tenían no se iba a arreglar con plantillas, que nos enfrentábamos a otra cosa.
¿Y la niña?
No necesariamente tenía que darse. A priori y después de saber que era una enfermedad genética, las posibilidades eran de un 25% más o menos. Además, el primer diagnóstico no era el que tenemos ahora, era mucho peor como la distrofia muscular de Duchenne , pero las niñas no eran portadoras.
¿Y?
Ella empezó a tener “esas cositas” ya familiares, y desgraciadamente llegó la misma confirmación.
¡Uf! ese primer momento, Irene…
Fue un shok sobre todo a nivel emocional. Muy duro, muy complicado…sobre todo para Lucas que tuvo que asumir que su hermana sufría la misma enfermedad que él.
¿Ellos la aceptan?
Pasaron media infancia con ella, es degenerativa. De repente no te quedas en una silla de ruedas, hay un proceso de deterioro.
En su caso que es lo primero.
Las piernas primero y después los brazos…digamos que te vas despidiendo de esas cosas que podías hacer, pero tengo unos hijos fantásticos y es un duelo permanente, pero en positivo.
¿Se sienten arropados?
Muchísimo. Por Asempa, por los médicos del HUCA. Vas dando esos pasitos, poco a poco. Además, con la silla de ruedas Lucas pudo volver a salir con sus amigos, ir de viaje de estudios y dejar de caerse. Un problema menos
Fue una salvación.
Y una salida, un volver hacer lo de siempre con sus amigos, con la gente de su clase. Cuando tu hijo te verbaliza eso, pues las cosas se pusieron en su sitio y todos mis miedos, se esfumaron, de alguna manera.
¿Cuéntenos el proyecto que se presenta el miércoles en el Centro Municipal Gijón Sur, a las 19.00 horas?
Proyecto Alfa surge un poco de la necesidad.
Pero, ¿lo padece mucha gente?
No, en Asturias solo somos nosotros. En la asociación somo treinta y siete familias y un total de setenta pacientes-
¿En toda España?
Sí y por eso surge al buscar respuestas en todas las asociaciones, sobre todo en Asempa y en Duchenne . Al no ser este último el diagnóstico nos sentimos muy solos. Fue el Doctor Andrés Nascimento, nuestro neuro pediatra pediatra en San Juan de Dios, en Barcelona, donde vamos un par de veces al año, además de al UCA, acababa de diagnosticar otro caso y nos puso en contacto a ambas familias. Allí conocimos a Jesica Martín y Oriol Fuster, los presidentes de Proyecto Alfa, y padres de Gerald y Claudia.
A partir de ahí entiendo que empiezan a contactar con más familias de España.
Exacto, es cuando empezamos a arrancar, gracias a los médicos que fueron lso que nos pusieron poco a poco en contacto con las demás familias.
¿De qué edades son los niños afectados?
Desde seis años, hasta personas de sesenta…da mucha esperanza de vida.
¿Cuál es el objetivo de este vídeo?
Visibilizar esta enfermedad que es minoritaria, poco frecuente y buscar una concienciación y por supuesto, financiación para seguir investigando.
No hay cura.
Ahora mismo no, hay rehabilitación y nada más. Cocenfe, ¡viva Cocenfe!, nos proporciona las sesiones que necesitamos, los centros educativos.
En el vídeo salen tus hijos.
Sí, Jessica y Oriol son muy amigos de los responsables de Bakery Grup, la agencia que hace el trabajo y que es una de las mejores de España y aparte de hacer grandes campañas tiene un apartado de responsabilidad social corporativa.
¿Cuándo surge la idea?
Antes de la pandemia. Queríamos contar la historia a través de tres protagonistas, la infancia, adolescencia y la etapa adulta. Tres estados físicos diferentes. Buscamos a tres deportistas de élite como embajadores como son la preparadora física Patry Jordán, el surfista Aritz Aramburu y el futbolista Lucas Vázquez.
Tres deportistas.
En nuestra enfermedad no podemos parar de movernos, aunque el esfuerzo está contraindicado, no podemos pararnos. Tienen que moverse lo justito. No podemos vivir en el drama.
¿Cómo es de accesible Gijón?
Ha mejorado muchísimo y espero que, sea el partido que sea el que gobierne, se sigan eliminando barreras. Lo que sí te apetece es sacar fotos y poner en evidencia la falta de conciencia de muchos ciudadanos. Estar en silla de ruedas no es un privilegio, es una herramienta para poder salir a la calle.
Acabamos con un mensaje para una familia que tengan un problema de este tipo.
Que busquen una asociación lo primero y sobre todo que no se instalen en el drama y que no lo afrenten en soledad.
Aquí lo dejamos.
Nos vemos el miércoles a las 19.00 horas.
