La librería infantil ubicada en Pumarín organiza un cuentacuentos con el que recaudar fondos para los padres de la pequeña, quien padece la rara enfermedad de GNAO1
Nora Montoto Sevilla nació la noche del 31 de octubre en un ambiente alegre, festivo. Su madre, Olaya, recuerda estar ingresada en Cabueñes y escuchar desde su habitación la música proveniente del teatro de La Laboral. Asegura que “era un musical de Grease, nunca me voy a olvidar”. Esta pequeña gijonesa tiene ahora 10 años, una hermana pequeña “que está hecha un terremoto” y una causa con la que poder poner nombre a lo que le ocurría, GNAO1, aunque este tampoco diga mucho a sus padres o a los especialistas que la ayudan diariamente, ya que se trata de una enfermedad genética rara de la que apenas se tienen datos.
Solo hay 150 casos diagnosticados en el mundo, 14 en España y Nora es la única asturiana que la padece. Esta ha sido bautizada con el gen mutado que la causa, el GNAO1, y provoca síntomas como la epilepsia o distintos trastornos en el movimiento, aunque se pueda añadir un largo etcétera de patologías que cambian según la persona. No es degenerativa, pero tampoco tiene cura o tratamiento, aunque sí el esfuerzo incansable de familias como la de esta pequeña gijonesa por ver avances, y por eso en 2020 unieron fuerzas bajo la Asociación GNAO1 España.
Dar visibilidad a casos como el de Nora motivó precisamente a Ana Cruz. Esta fotógrafa ovetense decidió crear hace años ‘Almas Especiales’, la ONG desde la que se dedica a retratar a niños y niñas de España que padecen enfermedades desconocidas y así incentivar a su investigación y creación de ayudas. Con su objetivo pudo capturar a Nora a través de unas imágenes que servirían a Tania de la Cruz para conocerla. Y aquí comienza el ‘cuento’. Cuando esta gijonesa, propietaria de la librería infantil ‘La Madriguera’ las vio, quiso ayudar en lo que pudiese y, teniendo un local de lecturas para niños, la solución fue muy sencilla: el próximo sábado 9 y domingo 10 realizará un cuentacuentos solidario de ‘Superniños’, la historia de unos chicos con poderes y sensibilidades especiales «como los de Nora», cuenta De la Cruz emocionada.
La entrada es de aportación voluntaria y todo lo recaudado se destinará íntegramente a su familia. Habrá dos sesiones cada día para acoger a la mayor cantidad de personas, pero también existe la posibilidad de realizar una aportación voluntaria bajo el concepto «Butaca 0» sin necesidad de acudir.
Esta librería de Pumarín (calle Juan Alvargonzález, 7) busca ofrecer libros que recojan historias de inclusión y diversidad para los niños. «Ellos son un lienzo en blanco libre de prejuicios y por eso, que un niño venga a escuchar un relato en el que se normalicen discapacidades y que le contemos que acudiendo ayudará a una niña como Nora tiene mucho poder», reflexiona su propietaria. Así, quizá las próximas generaciones tomen como prioridad involucrarse en «mejorar la calidad de vida de todas las personas, sin dejar a nadie a un lado», pide De la Cruz.
«Ellos son un lienzo en blanco libre de prejuicios y por eso, que un niño venga a escuchar un relato en el que se normalicen discapacidades y que le contemos que acudiendo ayudará a una niña como Nora tiene mucho poder»
Los padres de Nora, por su parte, pelean desde la asociación que ayudaron a fundar para dar a conocer la enfermedad y pedir más investigación, ya que de momento todo se basa en experimentar y observar. “Aprendemos de ella y lo que necesita viviendo el día a día”, reflexiona su padre Santiago. Esa improvisación les trae a veces sorpresas con las que no contaban de la mano de “profesionales que saben sacarle todo su potencial”, como el día que acudieron a un centro de terapia en Oviedo y la fisioterapeuta les dijo: “Vuestra hija no tiene problemas motores, tiene fuerza, tiene tono y yo confío en ella”. Fue dicho y hecho. Durante una de sus sesiones, Nora terminó haciendo ejercicios de movilidad con las piernas y comunicándose con la mirada. Ver cómo pudo responder a los ejercicios físicos que le pedían o elegir qué prefería para merendar con total decisión consiguió hacer recordar a ambos “de todo lo que podría ser capaz”. Lo mismo ocurre con las actividades con caballos que realiza con regularidad. “A veces llegó a relajarse tanto que se quedaba medio dormida tumbada sobre el caballo; cuando está con ellos se la ve relajada y feliz”, explica el padre.
«Nunca crees que te vaya a ocurrir, pero esto te hace evolucionar, ser más humano y todo pasa a segundo plano»
Por hitos como estos, ninguno de los dos ha dejado de escuchar esa música de fondo con la que su hija llegó al mundo a lo largo de estos años, a pesar de impotencias, incertidumbres, sacrificios, muchos miedos, continuos ingresos hospitalarios y un vaivén de pruebas en el camino para encontrar un diagnóstico. Tampoco pierden la sonrisa mientras hablan, pero son claros con respecto al abandono que padecieron en Asturias: “Aquí nos desahuciaron, la genetista se negó a hacernos más pruebas y nos llegó a preguntar para qué queríamos hacer más, si el tratamiento iba a ser el mismo con independencia del tipo de enfermedad”. Aunque después de todo lo sufrido, permanece la entereza. Olaya menciona el corto ‘Playa o montaña’ de Emilio Aragón para comparar su experiencia. «Pensabas que ibas a ir de vacaciones a la playa y terminas en la montaña, esto es lo mismo. Nunca crees que te vaya a ocurrir, pero esto te hace evolucionar, ser más humano y todo pasa a segundo plano».
