ALCER Asturias despide el año con la última sesión de las ‘hemoterapias’: “Esta enfermedad se convierte en un duelo, acabas con tu vida anterior tal como la conocías y muchos pasan por una depresión”
Por la izquierda, miembros de Alcer Asturias posan junto al servicio de hemodiálisis del hospital de Jove. A la derecha, Arancha Miñán, responsable de la hemoterapia de hoy. 
Arancha Miñán se mueve entre los pacientes de hemodiálisis al ritmo de la música. 
María Luisa, paciente de hemodiálisis en Jove: «Esto es mi casa» 
Arancha Miñán se mueve entre los pacientes de hemodiálisis al ritmo de la música.
La pasada semana, en la sala de hemodiálisis del Hospital de Jove, coincidieron dos personas con enfermedad renal crónica (ERC). Entre ambos, una máquina y cuatro horas de contemplación por delante hasta que esta haga su trabajo. De entre los 13 pacientes restantes allí reunidos, ellos representan dos caras de una misma moneda, distintas fases de un único camino por el que transitar una patología “que acaba transformándose en una forma de vida” para aquellos que la sufren, como explica Noelia Monteserín, una de las enfermeras de la unidad.
A un lado, María Luisa Rodríguez espera paciente sobre su cama. Al atuendo habitual de sábana por encima, cascos para entretenerse y cables, hoy ha decidido sumar un añadido, un gorro de Papá Noel. “¡Qué pena que no me pueda quitar la mascarilla porque con lo guapa que me puse…!, comenta. Tiene 60 años, una hija, es vecina de La Calzada y vive sola. Normalmente recibe este tratamiento renal sustitutivo en el turno de las 13.30h, pero la ocasión merecía cambiarse para las 8.00h, ya que está a punto de comenzar la última sesión de musicoterapia del año, una iniciativa de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER Asturias) orientada a amenizar este tiempo de espera de los pacientes con ERC una vez al mes en 11 hospitales de la región. La música se ha convertido en su opción favorita de entre otra amplia variedad de pasatiempos promovidos por la asociación bajo el paraguas de las ‘Hemoterapias‘, desde aquellos que les hacen bailar y mantenerse activos hasta los juegos de mesa, cuentacuentos o risoterapia. “Pero yo siempre intento venir a todo y lo hago contenta”, advierte. De hecho, María Luisa habla muy orgullosa de cómo se siente por pertenecer al servicio de Jove: “Mis enfermeras, los médicos… Esto es mi casa, una familia”.
«Las terapias se han convertido en el mejor momento de la semana, Jove es como mi casa»
Y aunque reconozca que hay algún compañero más parado, o que la vuelta a casa se haga dura por el cansancio físico que genera el tratamiento, asegura que estas sesiones preparadas por ALCER se han convertido en “el mejor momento de la semana” para ella, ya que no suele salir mucho a la calle y esto la hace “feliz”. “Cuando llega el domingo, ya estoy pensando: “Qué ganas de mañana””. María Luisa retomó las tres visitas semanales reglamentarias a Jove en el último año, después de que el trasplante de riñón que realizó en noviembre de 2022 no funcionase. Encontrar un riñón compatible constituiría la única alternativa a la hemodiálisis de por vida para los 1.500 pacientes en Asturias que padecen una ERC, aunque según la asociación “realmente solo un 10% tiene la posibilidad de recibir un trasplante”, ya que otras patologías añadidas a la cuestión renal lo complican. Esa situación suele repetirse bastante; ella, por ejemplo, tiene diabetes. Pero a pesar de las idas y venidas, a esta gijonesa la sigue moviendo la entereza: “Ya estoy acostumbrada, esta es mi vida”.
Entretanto, mientras hablaba y sin que se diese cuenta, un grupo de sanitarios se congregó a su alrededor para moverse al ritmo del ‘Vals de las mariposas’ que estaba sonando de fondo. Al micrófono estaba Arancha Mariñán, una vieja conocida de esta paciente y amenizadora habitual de la musicoterapia. Canta en varios locales de la ciudad, ha aparecido en concursos de televisión y conoce a muchos compañeros de profesión, pero tiene claro que en esta sala hospitalaria de la que ha hecho su escenario no hace los deberes solo cuando canta bien, sino cuando ha logrado “hacer que se sientan a gusto”.
En la sala contigua al inicio de la fiesta se encuentra José Luis Pouso Villalba. También tapado, con cascos… Mucho más taciturno y con la música de fondo. Una ambulancia con destino a Jove pasa a recogerle 3 veces por semana a Mieres, su hogar, ya que en la cuenca del Caudal aún no hay una plaza libre para poder recibir el tratamiento desde allí. Se puede decir que lo suyo ha sido la lucha de toda una vida. A los 33 años intentó el primer trasplante, pero salió mal y permaneció cinco años a la espera. Tras trece llamadas para otros que terminarían fallando, hubo uno que salió bien. Con su nuevo riñón logró convivir durante 36 años hasta el pasado mes de agosto, cuando este comenzó a dar fallos que le costaron un grave ingreso hospitalario. Ha tenido que volver a citarse con la máquina desde entonces, y tras todas estas décadas sin haber visto su vida intervenida por ella, no logra sortear las lágrimas para explicar que siente verdaderamente “decaído”. Lo resume en que “es jodido, porque la máquina te deja muy machacado”, pero sabe que después del proceso de asimilación en el que aún permanece, tanto él como su familia recuperarán los ánimos con ayuda de la asociación, de la que lleva siendo socio todos estos años.
“Merece más la pena esta terapia por ese porcentaje de pacientes que sean más introvertidos, llegar hasta ellos es el verdadero logro”
El personal de Hemodiálisis de Jove lo componen cinco enfermeros, tres auxiliares y un supervisor, Iván Cueva. Desde allí no realizan consultas ni diagnósticos, solo reciben a los pacientes cuando ya están en situación de empezar el tratamiento renal. Pero conocen bien los pasos del proceso. “Empiezan por las consultas, van viendo que van perdiendo función renal, cada vez esa función va a menos y tienen que asimilar con el tiempo que van a tener que hacer diálisis hasta darse cuenta de que sin ese tratamiento no pueden vivir”, explica Cueva. Monteserín, enfermera, lo define como “un duelo”, ya que “tienes que acabar con tu vida anterior tal como la conocías, terminas parcialmente con tu independencia y por eso hay muchas personas que pasan por una ligera depresión”. Pero sus caras cambian al oír hablar de la Hemoterapia de ALCER. Noelia confiesa que los pacientes terminan convirtiéndose en “el día a día” de los sanitarios y en personas a las que “ves más que a tu propia familia a veces”, de ahí que brote la satisfacción cuando ven a alguien disfrutar de la iniciativa. “Nos ha sorprendido la respuesta de algún perfil de paciente al que no habíamos visto sonreír en las 4 horas de sesión nunca y de repente participa, se divierte…”, comenta. En su opinión, llegar hasta ese porcentaje de personas “más introvertidas” constituye “el verdadero logro de la terapia”.
Lograr esa desconexión psicológica de la enfermedad conforma la principal razón de ser la asociación asturiana desde su formación en 1979, además de fomentar su lucha y prevención. Rogelio García, presidente regional, pone el acento en lo fácil que resulta esto último: un análisis de sangre y orina anuales ya son suficientes para conducir a una temprana detección. Con la Hemoterapia confiesa que “hay mucha demanda por parte de los pacientes, ha gustado mucho, pero lo que faltan son recursos”. Así que, a la solicitud de “mayor implicación” por parte de las administraciones en este tipo de iniciativas, despiden el año con todo lo que le prepararán al 2024. Además de continuar con las sesiones de música, baile, cuentos y humor mientras puedan, pretender aterrizar en los hospitales del Principado la figura del “Paciente mentor”, un programa que ya han desarrollado en otros centros de España basado en asesorar a las personas recién diagnosticadas con ERC a través de un paciente más experimentado en la patología. Él asegura que se pondrá “el primero” en la lista.
