La enfermedad, una de las denominadas «raras», afecta en Asturias 400 y 1.000 personas
Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias son más de 75.000 personas que padecen estas patologías, en las que el apoyo institucional, y la difusión a nivel social, es imprescindible para dar a conocer estas afectaciones minoritarias. Una de estas «rarezas» en el Síndrome de Noonan, una de las más comunes por prevalencia, ya que se calcula que en Asturias podría haber de 400 a 1.000 personas afectadas.
Se trata de una mutación genética, que provoca enfermedades y alteraciones, que limitan, condicionan y dificultan la calidad de vida de las personas que la padecen. Sin embargo, debido a la gran variabilidad en sus manifestaciones clínicas, muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no desarrollan una patología grave, aunque sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.
Para dar a conocer esta enfermedad, y recaudar fondos, la Asociación Síndrome de Noonan de Asturias organiza este viernes, en la Iglesia San Lorenzo de Gijón, un concierto solidario, iniciativa de la mezzosoprano gijonesa Serena Pérez y que cuenta con la colaboración de Cristina Van Roy, Alexia Vázquez de Prada, Marcos Suárez, Penélope Aboli, Alicia y Carlos Esperón y Coro Sindecoro. La entrada es gratuita, aunque se sugiere un donativo de diez euros que irá íntegramente destinado a la asociación y su labor.