El cáncer infantil existe, esa realidad existe, esa situación desgraciada está en las casas de madres, padres, familiares que luchan por tener una sonrisa cada día para sus peques, aunque por dentro el dolor siga royendo el alma
Cuando ves una marea naranja recorriendo las calles de Xixón, Llangréu, Avilés, Colunga…, solo puedes decir: gracias. Gracias a todo un verdadero ejército de voluntarios y voluntarias que permiten impregnar de colorido las ciudades, ayudando a construir un futuro mejor para miles de niños y de niñas, de adolescentes, luchadores y luchadoras por la vida: Supervivientes.
Aquel o aquella que se enfundó una camiseta naranja el pasado domingo ha permitido, no solo una dotación económica de más de cien mil euros para la investigación y para facilitar la atención a menores y familias, sino, sobre todo, ha conseguido dar visibilidad a una realidad que existe, que está presente, que no querríamos nunca ver, pero está, desgraciadamente, a nuestro lado, robando la infancia a quien más debería vivir la ilusión y la inocencia. Es más sencillo para todos nosotros intentar hacer invisibles duros escenarios, aciagos lugares demasiado cercanos, fotografías teñidas de negros y blancos al escuchar un diagnóstico, pero la enfermedad no entiende de edades, ni de sombras, y se encuentra agazapada, esperando a cualquier persona que pase por su lado. La enfermedad es egoísta, acaparadora, insaciable y no le importa introducirse en un cuerpo creciendo, en una mente repleta de fantasías, en una vida llena de futuro. A ese egoísmo solo se le puede vencer con la ciencia. La reciente pandemia fue una explosión social ante la importancia de la investigación, pero esa onda expansiva se diluyó con la vacuna (casualmente provocada por la investigación) y la vuelta a la normalidad de nuestras vidas. En esa cotidianidad, se nos olvidaron, y seguimos olvidando, miles de personas anónimas que precisan, hoy y mañana, tratamientos, avances médicos, investigación para tener una vida digna o tan solo, y tan importante, poder vivir. Por eso es fundamental la dotación de fondos, apoyar al I+D+I para ganar batallas
Además de lo económico, ante el dolor que está pasando cualquier persona que se enfrenta a un cáncer, la sociedad en bloque debe acompañar en esa pelea. Si la enfermedad es sufrida por un niño, una niña, tenemos que multiplicar esa lucha. No es fácil para una familia, para un paciente, afrontar esa batalla en soledad, debemos, como sociedad y como seres humanos, estar ahí. Para ganar ese combate, para pelear contra un enemigo, para enfrentarse a él, se debe saber que existe, se le debe conocer para poder ser un hombro, ayudar ante el dolor del prójimo, conseguir ponerse en el papel de quien lo sufre con el fin de estar al servicio de quien lo necesita (Quimera, pues quien no haya sufrido la enfermedad en su entorno no puede introducirse en los ojos de una madre, de un padre mirando a ese niño, esa niña tumbado en un hospital). El cáncer infantil, a veces, es invisible, no se sabe de él, no se habla de él, hasta que, desgraciadamente, nos toca.
Por eso ha sido tan importante las más de cinco mil personas que han corrido en Xixón durante la mañana del domingo, por eso ha sido tan importante el color en nuestras calles, por eso ha sido tan importante que niños, niñas, padres, madres, abuelos y abuelas corriesen, caminasen, saltasen durante los cuatro kilómetros de ilusión. La marea naranja ha servido para unir ante la enfermedad, para decirle al bicho que somos muchos los que estaremos ahí, apoyando a cada peque y a cada familia, haciéndolo con lo que podamos: unos de voluntarios y voluntarias para la carrera (gracias Maca y toda esa gente que coordinas), otras dando clases de manera altruista en los domicilios de niños y niñas con cáncer, otros colaborando en el día a día de la asociación, otras de payasos en el hospital poniendo sonrisas y otros, más de cinco mil, corriendo por Xixón.
Alguna vez, en este trocito de opinión, recordé mi etapa como maestro de Aulas Hospitalarias. Para quien no lo sepa, Aulas Hospitalarias es un programa del Gobierno del Principado de Asturias encaminado a garantizar el derecho a la educación, en este caso del alumnado hospitalizado. Me siento afortunado de haber ejercido la labor durante tres cursos. He tenido la enorme suerte de mirar a Margarita, Juan, Sara, Concha (nombres inventados) y aprender de ellos y de ellas, pues siempre dan más de lo que tú puedes ofrecer. Enfundando en bata blanca, les das lecciones de matemáticas, lengua, ciencias…ellos y ellas, vestidos en pijama, te la dan de vida. Con la sencillez del vocabulario consiguen transmitir su lucha de una manera tan simple, verdadera y llena de ilusión y realidad, que tan solo puedes esconder las lágrimas para seguir haciendo tu trabajo.
Como dice Saramago en La flor más grande del mundo, precioso cuento infantil para adultos, “Las historias para niños deben ser escritas con palabras muy sencillas porque los niños, al ser pequeños, saben pocas palabras y no las quieren muy complicadas”. De la misma forma, los niños, para contar sus historias, evitan la complejidad con la que se viste la adultez, alejándose de la retórica para decir lo que sienten, facilitando el entendimiento a quien realmente escucha. Solo los filtros puestos por los años hacen que nos separemos del significado provocado por la sencillez, y, a veces, por no estar acostumbrados, por quedar muy lejos la sombra que provoca nuestra infancia, no entendemos las palabras dadas, exigiendo su repetición de otra manera, más acorde a oídos ya adultos ¿Es mejor nuestra manera de contar las historias que la de los niños y niñas? Es distinta. Con más vocabulario, con mejor coordinación en las palabras, más adecuada lingüísticamente hablando, pero ¿mejor? Sin duda, no.
De esas historias con palabras muy sencillas que decía Saramago, recuerdo como una niña, hace unos años, me leyó su historia: la lectura que realizaría, tal día como ayer, para abrir la primera carrera celebrada de Galbán, allá por 2019. Su manera de cómo, a través de pocas palabras y muy sencillas, iba a narrar su lucha contra el “bicho” a cientos de personas convirtió al maestro en alumno, pues fue la mayor lección dictada y recibida de vida. No le corregí nada, solamente, al mirarla esperando mi aprobación o sugerencias, le pregunté – ¿Es lo que sientes? Ella no dijo nada, solo me sonrió. – Pues es lo que vas a hacer sentir a cada persona que te escuche – me salió decirle, recibiendo un abrazo con ese cariño que tan solo la confianza a veces provoca.
El cáncer infantil existe, esa realidad existe, esa situación desgraciada está en las casas de madres, padres, familiares que luchan por tener una sonrisa cada día para sus peques, aunque por dentro el dolor siga royendo el alma. Por eso corrimos el domingo. Por dar a conocer la realidad, por concienciar de la importancia de la ciencia y la investigación para seguir teniendo “supervivientes”, por hacer ver que, caminando al lado del cáncer, hay familias poniendo su sonrisa para ayudar al resto de personas que pasan por la misma situación, por gritar a esas familias que no están solas son, durante cuatro kilómetros, miles de pasos caminando a su lado, por defender la sanidad pública, por exigir la investigación y la ciencia como elementos clave de progreso, por sensibilizar, hacer visible, por ellos y ellas, por decir que el cáncer infantil, desgraciadamente, está en muchas vidas y debemos ser una marea de solidaridad para combatirlo.
La suelta de globos al inicio de la carrera es, para mí, el momento más duro del día. Esos globos al viento se han llevado el presente y futuro de unos niños, de unas niñas, pequeñas estrellas repletas de inocencia e ilusión. Verlos alejarse en el cielo, ver como poco a poco se convierten en puntos hasta desaparecer, me lleva de nuevo a ese día de la lucha del “bicho” y al dolor de cada estrella apagada. Sigamos creyendo en la investigación, reclamando la dotación de fondos para la misma, confiando en la ciencia, apoyando las medidas ante la enfermedad, sensibilizando para que vean a la infancia más allá del cáncer, entendiendo que estamos frente a luchadores y luchadoras, frente a supervivientes, eliminando estigmas, corriendo hasta cansar al bicho. Sigamos siendo niños para recordar la sencillez de la vida.
Vivimos en una Comunidad Autónoma que defiende la sanidad pública, con Aulas Hospitalarias compuestas por excelentes maestras funcionarias (un beso para ellas), con un Hospital Central de Asturias puntero en la atención, con un gran servicio de pediatría multidisciplinar, con unidad de cuidados paliativos pediátricos. Tenemos a Galbán que apoya acompaña, sensibiliza, ayuda… y contamos con una sociedad que, gracias a los voluntarios y voluntarias de la Asociación de familias de niños y niñas con cáncer del Principado de Asturias, gritó este domingo vestida de naranja.
Gracias Galbán por vuestra labor, gracias Xixón por vuestra presencia en la carrera, gracias maestra infantil, allá donde estés, por tu lección de vida.
