Cada año entre 10 y 20 niños son diagnosticados de cáncer infantil en Asturias, 1.500 en toda España. Lo que viene después no es fácil. Y el gijonés Luis Arranz lo sabe bien. Él es uno de esos padres a los que la vida les cambia por completo después de un diagnóstico. Con tan solo 3 años a su hijo le detectaron un cáncer, y en aquellos duros días de hospital los voluntarios y las familias de la Asociación Galbán consiguieron hacerles sentir que «la vida era un poco más normal» y comprender, además, el «dolor inhumano» por el que atravesaban.
Hoy su hijo ha superado la enfermedad, pero Arranz sigue ligado a la asociación desde entonces. Acaba de ser elegido presidente, en uno año especialmente importante para Galbán, que cumple 20 años desde su fundación. Hablamos con él sobre esta enfermedad, las consecuencias para los padres y la importancia del apoyo social, económico y psicológico para ellos. Desde Galbán seguirán estando al lado de las familias cuando más lo necesiten. Igual que hicieron con él en su día.
–A su hijo le diagnosticaron un cáncer con 3 años. Así entró en la asociación
Galbán. ¿Cómo recuerda aquel día?
-Cuando recibes la noticia, inmediatamente sientes como si el cielo se cayera sobre ti, no te puedes mover, no te lo quieres creer; somos seres humanos, no estamos preparados para que a un hijo le suceda esta enfermedad.
–¿Y cómo le ayudó la asociación?
-Cuando estábamos ingresados en el HUCA, siempre venían los voluntarios de Galbán a jugar con nuestro hijo y sentías, que la vida era un poco más normal. También podías hablar con padres de Galbán, que habían pasado por esta situación anteriormente, y percibías una empatía y entendimiento, que sólo se puede tener con ellos, que lo han pasado y saben lo inhumano que es. También te preguntaban, como iba todo y si necesitabas algo.
Recuerdo que en esos tiempos, en el antiguo HUCA, les daban la misma comida a los niños que a los mayores, y con la dureza de los tratamientos, comían poco y les teníamos que traer comida desde casa. Galbán me ayudo a dirigir mi sugerencia, y ellos también la apoyaron, consiguiéndose que todos los niños tuvieran un menú infantil, especial para ellos y su edad. Y de la misma manera, continuamos apoyando y luchando por todas iniciativas, que implican una mejor atención para todas las niñas y niños que sufren cáncer.
–Usted lamentablemente tuvo que enfrentarse al diagnóstico de un hijo enfermo de cáncer, ¿Cómo afrontar algo así de la mejor forma posible, qué le diría a los que se encuentran ahora en la misma situación?
-A día de hoy, todavía no sabría muy bien que decir, como personas, tenemos caracteres muy diferentes, y lo que vale para unos para otros no es valido. Pero diré, que hay que sacar fuerzas de donde no las hay, para que nuestros hijos que están sufriendo, vean en nosotros la seguridad y fuerza que realmente necesitan para salir de esta enfermedad.
–¿Es más fácil aceptar la enfermedad para los niños que para los padres?
-Pienso que sí, los niños no lo entienden, se preguntan, por qué están ahí, ellos quieren estar en el parque jugando con otros niños, en el colegio, etc., pero no son conscientes de la gravedad. En cambio, los padres somos más que conscientes, sabemos que además tener que superar un proceso largo y duro, un calvario; además cabe la posibilidad de no llegar a un buen final.
–Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina, ha dicho en alguna ocasión que las mayores víctimas del cáncer infantil son los hermanos. ¿Está de acuerdo?
-Totalmente, es como en una guerra, los hermanos sufren los efectos colaterales, son también niños y sin querer ni desearlo, se les deja de un lado, no se les presta el cariño que necesitan y demandan, y al final mimetizan la tristeza que emitimos sin querer los padres.
–¿La pandemia lo ha hecho todo aún más difícil?
-Desde luego, lo más importante en un cáncer infantil es detectarlo lo más precozmente posible, para así tener más posibilidades de superarlo y poder llegar
a ser un superviviente. Con el caos que vivimos, esto se ralentizó, y lo sabremos
más adelante, cuando los estudios de investigación que se están haciendo ahora,
al respecto, nos cuenten lo que ha pasado.
– La asociación cumple 20 años, ¿cuál es el balance que hacen?
-La asociación se fundó en el año 2001 y yo entré en el 2006, entonces éramos muy pocos, unas 10 familias, pero con mucha ilusión. Nadie pensaba en esa época que pudiéramos crecer tanto, ahora somos 224 familias miembro, y poder hacer tantas cosas por las familias afectadas.
El balance es muy positivo, ahora mismo somos una asociación con una
estructura y recursos muy sólidos, que hacen pensar en un futuro mejor para
todas nuestras familias.
–¿Han contando con el apoyo de las administraciones en este tiempo o hacen
falta muchos más recursos?
-Aunque nos hemos sentido acompañados por las administraciones, es cierto que se necesitan más recursos. Galbán ofrece un apoyo integral en todo el proceso de la enfermedad; apoyo social y piso de acogida, apoyo psicológico, apoyo educativo, ocio y tiempo libre adaptado a las necesidades de los menores enfermos de cáncer. En definitiva, nosotros llegamos donde la administración no llega. Una parte importante de nuestra financiación es gracias a las aportaciones de organismos y empresas privadas, sin olvidarnos de los particulares que nos ayudan aportando su granito de arena.
–Cuando un niño es diagnosticado de cáncer en su entorno se producen
numerosos cambios sociales y económicos, ¿hay suficientes ayudas para las
familias?
-Creemos que sí hay suficientes ayudas para las familias, podemos comenzar señalando la prestación económica destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer dependiente de la seguridad social, es una ayuda fundamental para el cuidado del menor en todo el proceso de la enfermedad.
En cuanto a los derechos, ayudas y prestaciones a las que pueden acceder nuestros menores, siempre una vez reconocida su situación de discapacidad, son varias de las que se pueden beneficiar dentro del sistema público, pero existe un pero, al respecto, que es el tiempo de demora de la resolución de dicha situación.
Y, aquellas necesidades latentes en las familias con menores oncológicos, que no son cubiertas por el sistema público, en este caso la Asociación Galbán trata de hacer frente para mantener la calidad de vida de los menores. Podemos hablar de ayudas económicas que cubran gastos de transporte, de farmacia, así como también disposición de piso de acogida cerca del hospital de referencia de oncología pediátrica, apoyo psicológico para los menores y sus familias, apoyo educativo. Se trata de incidir y apoyar en todos los aspectos de la vida de las familias para paliar o atenuar los numerosos cambios que se producen tras el diagnóstico de un cáncer infantil.
–Habla también de la atención psicológica. Sin duda, igual de importante, ¿Cómo están ayudando?
-Ofrecemos acompañamiento y apoyo psicológico durante todo el proceso de la enfermedad a los niños, adolescentes, así como a los familiares y al entorno más cercano para superar traumas, recaídas y duelos.
–Desde Galbán han puesto en marcha ‘Vivir con cáncer infantil’, la primera
aplicación para acompañar a las familias de menores de cáncer a lo largo de la enfermedad. ¿Cómo está funcionando y por qué esto es tan importante?
Las familias están muy contentas con la app, porque organiza el ‘caos’ que provoca el diagnóstico y la evolución de la enfermedad. Desde la app se puede agendar tanto citas médicas, como actividades y subir archivos y/o fotos relacionadas. También hay una sección de parámetros de salud y dispositivos que pueda llevar el menor como un reservorio o un catéter central.
La app cuenta con una visión global del estado físico y emocional del niño que se valora de forma diaria a través de una serie de escalas para evaluar el juego, la alimentación, las emociones, el ejercicio, el dolor y la capacidad de relacionarse. Las estadísticas generadas se pueden compartir con el personal médico para mejorar la comunicación. Además, permite el acceso a una serie de vídeos informativos con temas de interés como nutrición o la labor de la trabajadora social y la psicóloga de la
Asociación Galbán.
–¿Y cuáles son sus objetivos al frente de la presidencia de Galbán?
- Trabajar con la Federación Española de Niños con Cáncer y si es posible con el HUCA. el protocolo para el seguimiento a largo plazo de los paciente supervivientes de un cáncer infantil y su transición a la vida adulta. Para ello trabajaremos activamente con el grupo de Supervivientes de Galban (creación del Pasaporte de Supervivientes)
- Mantenimiento de relaciones y comunicación con todos los entes implicados en y con nuestra asociación.
- Ayudar y apoyar en todo cuanto podamos a la unidad de cuidados paliativos pediátricos del HUCA.
- Obtener de una vez, el ser una asociación de utilidad pública, y después conseguir el sello de fundación lealtad. Para que la sociedad pueda ver con transparencia todo lo que hacemos, también tenemos una auditoria anual, que da fe de nuestras actuaciones.
- Intentar implicar un poco más en la Asociación a todas las familias de Galban.
- Mayor coordinación entre los distintos grupos de trabajo de la asociación.
- Darnos a conocer y difundir entre la sociedad Asturiana, la existencia e incidencia del cáncer infantil y la posibilidad de ayuda por parte de Galbán.
