En el mismo año en que celebra su primer cuarto de siglo, la Asociación Parkinson Jovellanos alza la voz para reclamar una mayor concienciación social, y más recursos para atender a una población de pacientes que, en Asturias, «ronda los 5.000»
Es fácil que, si se detiene a una persona en la calle y, a modo de encuesta, se le pregunta qué es la enfermedad de Parkinson, la respuesta dada sea «La de los temblores», o cualquiera de las miles de posibles construcciones gramaticales en el mismo sentido. Y sí, es cierto que uno de los principales rasgos identificativos de dicha dolencia es el temblor… Pero no es, en absoluto, el más lesivo. Tras ese síntoma tan evidente se esconden otros mucho menos perceptibles, cuando no directamente invisibles, pero infinitamente más dañinos para la calidad de vida de quienes padecen esta dolencia. Y es un número amplio… Alrededor de unos 300.000 afectados en toda España, según los datos cruzados disponibles; de ellos, cerca de 5.000 se hallan en Asturias. Es a ellos a los que, desde hace veinticinco años, trata de dar asistencia física, apoyo anímico y, por encima de todo, visibilidad social la gijonesa Asociación Parkinson Jovellanos. Y no es una lucha sencilla… No sólo por ese desconocimiento que día a día intentan paliar, sino también por la escasez de recursos que acosa al sistema sanitario en lo que al tratamiento de enfermedades neurodegenerativas se refiere.
«Mira que llevamos un cuarto de siglo peleando, y aún no hay una concienciación firme de los efectos del Parkinson«, reconoce Olga Díez Rodríguez, presidenta de Parkinson Jovellanos, y ella misma hija de una madre afectada por ese mal. Esa experiencia le ha permitido conocer en detalle los efectos del Parkinson… Y constatar que, efectivamente, el grueso de la gente que no la ha tenido cerca se queda en la capa superficial del temblor, algo que, a decir verdad, «a menudo se puede controlar con la medicación». Los grandes problemas vienen desde otros flancos. Por ejemplo, del de «la rigidez muscular, que provoca dolores«. También del de «la falta de sueño, o la pérdida del olfato«, síntomas todos que, «muchas veces, se confunden con los de una depresión; por eso el diagnóstico es difícil«. Prueba de ello son los cerca de cien afectados a los que la Asociación presta servicio semanalmente, ofreciéndoles terapias grupales, individuales y valoraciones… Y cuyos perfiles ayudan a desterrar otra creencia colectiva arraigada: la de que el Parkinson es cosa de mayores. «Cada vez vienen a pedirnos ayuda más pacientes jóvenes, de a partir de 45 años; es gente que está en la flor de la vida, aún en edad laboral… Pero que, según avanza la enfermedad, deben jubilarse», matiza la presidenta.
Precisamente para tratar de equilibrar la balanza social entre conocimiento y desconocimiento, durante el mes de abril Díez y sus representados realizaron diversas acciones de visibilización en Gijón, desde charlas y mesas redondas a talleres informativos. La que debería haber sido la penúltima de ellas tuvo lugar el pasado domingo, con dos vertientes distintas, aunque ligadas entre sí: un mercadillo solidario de tulipanes en el Rastro, y la convocatoria de una mesa de concienciación en el Jardín Botánico Atlántico, reparto solidario de tulipanes rojos incluido, y apoyada por el Ayuntamiento de la ciudad. Eso sí, la utilización antes de la expresión ‘debería’ no ha sido casual. Si todo hubiese ido como estaba previsto, el broche a ese ciclo de iniciativas debería haberlo puesto el lunes Cruz Sousa, doctora en Fisioterapia, quien habría impartido la conferencia ‘Relación de la fragilidad y el deterioro en pacientes con enfermedad de Parkinson’ en la sede de la Fundación Proyecto Hombre. Sin embargo, el ‘Gran Apagón’ lo trastocó todo. «Los compañeros de Proyecto Hombre nos cedieron su salón de actos, y querríamos haber rematado ese día con un cafetín, un poco de bizcocho… Pero nos quedamos a oscuras», recuerda con cierto humor Díez. Ahora bien, en Parkinson Asturias ya están moviendo los hilos necesarios para reubicar en el calendario la charla pendiente.
Todo eso, por lo que respecta al plano social, pero… ¿Qué sucede en el sanitario y, a mayores, en el que atañe a la Administración? Bien, en esa palestra el Parkinson coexiste con otras muchas enfermedades neurodegenerativas… Y su tratamiento, en ausencia de una cura, padece las mismas carencias que las demás. «En término humanos, estamos contentos; en el Hospital de Cabueñes, que es el que soporta la mayor carga de pacientes de Parkinson, todos los profesionales son maravilloso, y estamos encantados con ellos«, acota Díez. ¿Dónde está, pues, el ‘pero’? En que son pocos. Con el centro hospitalario de Jove como mero satélite auxiliar en lo que a esta dolencia se refiere, «en Cabueñes hay tres médicos especializados en Parkinson, pero el volumen de diagnosticados es tan grande, que no dan a basto; están desbordados«. Porque, claro, esos profesionales no sólo deben centrar sus esfuerzos en los pacientes de Parkinson; también han de prestar atención a «otras responsabilidades, como atender migrañas, pinchar toxina botulínica, pasar consulta…». De ahí que, coincidiendo con los actos desarrollados durante este mes de abril, la Asociación Parkinson Jovellanos haya abierto una campaña de recogida de firmas, concebida para ejercer presión sobre las Administraciones competentes y, así, tratar de revertir la situación.
