Mónica Riera ha incidido en que, como familiar de dos enfermos de ELA, piden «que les hagan caso» y ha incidido en el alto coste de sus cuidados
El diputado del grupo parlamentario Ciudadanos, Luis Fanjul, ha presentado este lunes la proposición no de ley para agilizar las diferentes medidas recogidas en la Ley de ELA que lleva bloqueada casi un año en el Congreso y en la que también se propone que el Centro de Referencia Estatal para personas con Discapacidades Neurológicas de Langreo (Credine) sea activado como centro asistencial y de atención especializada a las personas en situación de dependencia afectadas por graves discapacidades como lesiones medulares, daño cerebral, accidentes cerebrovasculares y otras enfermedades neurodegenerativas como el ELA.
Fanjul ha explicado que además se recogen las cuestiones que se plantean en la ley presentada en el Congreso como reconocer el 33% del grado de discapacidad a los enfermos ELA desde el diagnóstico. También se pide llevar a cabo la tramitación preferente, con el plazo máximo de un mes, del procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia de Asturias, garantizando que los enfermos de ELA cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por su enfermedad.
Además se solicita la creación de un proceso asistencial integrado de esclerosis lateral amiotrófica, que establezca vías rápidas sanitarias para agilizar el diagnóstico. Por último la iniciativa de Ciudadanos pide dirigirse a los grupos parlamentarios en las Costes Generales para tramitar con carácter
urgente y de forma ágil la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). María Josefa Álvarez y Mónica Riera, Presidenta y vocal del ELA Asturias, han acompañado al diputado de la formación naranja en la rueda de prensa. Álvarez ha manifestado que es cierto que la Unidad de ELA en el HUCA «funciona bien».
Ha lamentado Álvarez que el Credine permanezca «parado» sin dar atención a enfermos neurodegenerativos, ya no sólo de ELA y ha indicado que se trata de una «enfermedad cara para el enfermo y su familia pero barata para la seguridad social». Mónica Riera por su parte ha incidido en que como familiar de dos enfermos de ELA piden «por favor que les hagan caso» y ha incidido en el alto coste de los cuidados de estos enfermos. «Yo tuve que dejar mi trabajo para ayudar y cuidar a mi marido y cuando se murió me quedé sin nada. Lo que pedimos es que los tiempos sean mas cortos. Queremos que la gente entienda que es una enfermedad cara», ha pedido Ribera.
