El conocido profesor de surf reúne en la playa de Xivares a cuatro decenas de participantes en una competición solidaria cuya recaudación, casi 650 euros en total, se ha destinado a apoyar la labor de la Asociación ‘Saca la Lengua a la ELA’
Llega sin aviso previo, sin atender a predisposición genética alguna, sin que ninguna persona esté exenta de ser diagnosticada… Y, más grave si cabe, sin que exista contra ella una cura conocida. Todo cuando rodea a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) despierta en el ciudadano común una mezcla lógica de temor, desconcierto y rechazo, que lleva a no pocos a cerrar los ojos ante la trágica realidad que impone a quienes la sufren. Pero no se puede plantar cara a un mal, sea del tipo que sea, si se cierran los ojos ante él. De ahí que, de un tiempo a esta parte, por todo el mundo estén proliferando las campañas de visibilización más variopintas, imaginativas y curiosas, tanto en formato terrestre, las más de las veces, como aéreo en ocasiones… E, incluso, marino. Ese último escenario, el Cantábrico asturiano, ha sido el elegido por el reconocido surfista y profesor de dicha disciplina Fernando Ferrao para replicar cierta acción desarrollada por primera vez el año pasado, aunque imprimiéndole esta vez un carácter solidario: organizar una competición de surf que contribuya a sostener la lucha contra la ELA. Y así, este pasado domingo unos cuarenta participantes se echaron al mar desde la playa de Xivares para contribuir, en mayor o menor medida, a esa cruzada. La recaudación conseguida, 648 euros entre las inscripciones y el precio por cubierto de la parrillada posterior en el cercano chiringuito Xigarito, se entregará íntegramente a la Asociación ‘Saca la Lengua a la ELA’.
No fue tanto el afán deportivo como la voluntad de ayudar lo que motivó a esas cuatro decenas de personas, de todos los sexos, condiciones y niveles de destreza sobre la tabla posibles. Distribuidos en equipos de cuatro miembros, cada una de las agrupaciones hubo de ‘cazar’ dos olas por relevos… Aunque no de la misma manera en todos los casos. «Lógicamente, a cada equipo le pedimos unas u otras cosas en función de su capacidad», detalla Ferrao. De ese modo, «a algunos les bastó con permanecer encima de la tabla para puntuar; otros, más avanzados tuvieron que demostrar algún desarrollo mayor». Por descontado, no todos los asistentes fueron alumnos de las clases que, a través del portal web tuprofesordesurf.com, imparte este veterano domador de las mareas, pero tanto los propios como los ajenos compartieron el mismo afán de contribuir, la misma camaradería en la mar, y semejante buen ambiente sobre la arena. Y el impacto con concluyó con el fin del torneo, del que la identidad de los ganadores se reveló como lo menos importante… Este mismo martes, habiendo pasado dos días, «ha habido personas que me han contactado para preguntarme si, aun no habiendo asistido, podían pagar la inscripción«.
«Hay pacientes que han renunciado a seguir viviendo para no hipotecar a sus familias», denuncia Ferrao
Esa buena voluntad general da alas a un atleta cuya relación con la ELA ni comenzó, ni terminó este último domingo. No en vano, fuera de las playas Ferrao ha unido fuerzas con amiga Tati Morán, diagnosticada de dicha enfermedad, para grabar el podcast ‘Hola, ELA’, disponible tanto en YouTube como en Spotify, y del que ya han grabado una temporada completa de veintitrés episodios, con la segunda en ciernes. Pacientes, familiares de estos, profesionales médicos y hasta deportistas de renombre, como Chechu Rubiera o Feliciano López, se han detenido ante sus micrófonos para contribuir a dar una mayor visibilidad a un mal que, insiste Ferrao, «nos puede tocar a cualquiera«. Es más, es precisamente ese carácter atrozmente democrático de la ELA lo que le lleva a enfatizar la necesidad de no apartar la mirada ante ella. «En realidad, es una enfermedad muy desconocida; la gente sabe que te quedas paralizado, y ya, porque tendemos a cerrar los ojos ante esas cosas terrible que nos recuerdan lo que nos puede llegar a pasar«, reflexiona.
Afortunadamente, a su juicio se están dando pasos en la dirección correcta. Un ejemplo palpable es la inminente aprobación definitiva, por parte del Congreso de los Diputados, de la bautizada como ‘Ley ELA’, que garantizará la adecuada asistencia a los alrededor de 4.400 diagnosticados en todo el país. Un triunfo indiscutible gracias, matiza Ferrao, «al esfuerzo de tantas y tantas asociaciones, como ‘Saca la Lengua a la ELA’, que han estado años peleando para garantizar la atención a pacientes que, hasta ahora, tenían que costearse por sí mismos los respiradores, o los cuidados las veinticuatro horas; hay quienes han llegado al punto de no seguir viviendo para ahorrar ese gasto a sus familias«. He ahí otra de las espantosas dimensiones de este mal, capaz de degenerar a unas velocidades pasmosamente altas. Y Ferrao lo ha podido comprobar de cerca. Por eso sigue intacta, y crece, su voluntad de «tratar de hacer de mi entorno, mi pequeño entorno, un espacio mejor. Estas cosas pequeñitas van haciendo conciencia. Y en esas seguiremos».