«Nos ha tocado la Lotería de Navidad», afirman desde la Fundación ALPE
El Sistema Nacional de Salud aprueba la financiación del primer fármaco para la acondroplasia, que se comercializará con el nombre de Voxzogo, en cuyo desarrollo la Fundación ALPE ha colaborado todo lo posible. Así lo ha confirmado la fundación en una nota de prensa, cuando el pasado 25 de noviembre la ministra de Sanidad, Carolina Darias, les llamó para dar personalmente la gran noticia.
Podrán beneficiarse de él todos los niños y niñas que cumplan los criterios de elegibilidad: tener acondroplasia, ser mayores de 2 años y estar en fase de crecimiento.
Fue en el año 2010 cuando una nota de prensa anunció el primer ensayo clínico en la historia sobre un medicamento para la acondroplasia. Desde entonces, la compañía BioMarin ha llevado a cabo múltiples estudios y un ensayo clínico sobre el BMN-111, posteriormente llamado vosorotide y que se comercializa con el nombre de Voxzogo. «Miles de personas en todo el mundo se llenaron de esperanza en un futuro mejor para sus hijos. Sin embargo, la ciencia sigue su ritmo y no es rápido, no tanto como desearíamos«, informan desde la Fundación ALPE.
«La trascendencia de este hito es enorme. Nunca antes había existido medicamento alguno para esta alteración genética espontánea, que conlleva graves consecuencias físicas y enanismo, con un estigma social que lastra las vidas de muchas personas. La acondroplasia es una de las llamadas Enfermedades Raras. Muchas familias en España han recibido la mejor noticia que podrían esperar. Nos ha tocado la lotería de Navidad«, afirman.
